In seiner Instagram-Bio heißt es: „Diagnose Unheilbar.“ und „Weil Schweigen nichts besser macht!“, dazu der Hashtag #friedreichataxie. Knapp 9000 Menschen folgen Jannis aka _liebesmeister auf Instagram. Weil seine Offenheit sie fasziniert, seine Tattoos, sein Hunger aufs Leben. Der 25-jährige Dortmunder ist an Friedreich-Ataxie erkrank. Er will aufklären, nicht aufgeben.
Erzähl uns etwas über dich, Jannis. Wer bist du, wie alt bist du, wo lebst du, was macht dich so aus? Quasi ein kleines intro zu dir selbst 🙂
Jannis: „Ich bin Jannis aka der Liebesmeister, 25 Jahre alt und lebe in der Nähe von Dortmund, NRW. Ich bin sehr aktiv auf Social Media, hauptsächlich auf Instagram und Tiktok. Dort versuche ich, Menschen zu helfen. Und ich bin volltätowiert.“
Ich habe dich damals per Zufall auf Instagram entdeckt und folge dir, glaube ich, seit circa einem Jahr dort. Deine Tattoos sind mir direkt aufgefallen! Wo hast du die machen lassen? Wie viele hast du insgesamt schon?
Jannis: „Die meisten habe ich bei meinem Lieblingstattooartist Teo (@teostray) machen lassen. Seit circa fünf Jahren tätowiert er mich. Er weiß mittlerweile genau, was ich will. Insgesamt habe ich so um die 60 Tattoos, genau weiß ich es aber nicht.“
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Hast du ein Lieblingstattoo und / oder eins mit einer besonderen Bedeutung? Oder anders gefragt: Was bedeuten dir deine Tattoos generell?
Jannis: „Über meiner linken Augenbraue steht ,champ‘, das ist mein Lieblingstattoo mit der wichtigsten Bedeutung für mich. Generell bedeuten meine Tattoos Freiheit für mich. Freiheit darüber, mich selbst so zu gestalten, wie ich das möchte.“
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Du hast dir vor Kurzem den Kopf weiter tätowieren lassen. Gab es einen besonderen Beweggrund oder wolltest du das Gesamtkunstwerk einfach weiter fortsetzen?
Jannis: „Hauptsächlich wollte ich einfach das Gesamtkunstwerk erweitern, aber ich habe starke Geheimratsecken, die mich in den letzten Monaten extrem gestört haben, und mit dem Tattoo wollte ich die verdecken.“
Die Diagnose Friedreich-Ataxie bekam Jannis mit 12
Abgesehen von deiner Körperkunst fällst du auch auf anhand deiner Erkrankung auf, du leidest an der Friedreich-Ataxie, auch Morbus Friedreich genannt. Ich selbst bin zwar gelernte Krankenschwester und weiß, was das diese Erkrankung ist, unsere Leser aber nicht. Magst du uns darüber erzählen?
Jannis: „Die Friedreich-Ataxie ist eine seltene, degenerative, neuromuskuläre, erbbare Genkrankheit, die schleichend mein Gleichgewicht, meine Motorik, Dysarthrie und einige Organe angreift. Ich habe die Diagnose mit 12 bekommen, und seit ich 20 bin, bin ich komplett auf den Rollstuhl angewiesen, davor nur teilweise.“
Hat dich deine Erkrankung dazu bewegt mit Social Media anzufangen? Auf deinen Instagram-Account _liebesmeister verfolgen dich bereits über 8000 Menschen! Tendenz steigend. <3
Jannis: „Ja. Ich habe mit Social Media angefangen, um Aufklärungsarbeit über meine Krankheit, Barrierefreiheit und Selbstliebe zu leisten.“
Wie alt warst du, als deine ersten Symptome aufgetreten sind? Wie bist du damals, als die Diagnose dann gefallen ist, damit umgegangen? Hast du ein Umfeld, das für dich unterstützt?
Jannis: „Ich war 11, als ich gemerkt habe, dass ich Probleme beim Laufen habe. Ich hatte immer so einen leichten Rechtsdrall. Das habe ich meiner Mutter erzählt, und wir sind dann sofort zum Arzt. Ungefähr ein Jahr später hatten wir dann die Diagnose. Ich habe mir nicht viele Gedanken dazu gemacht, weil ich das in dem Alter noch garnicht greifen konnte. Mein Umfeld unterstützt mich und hilft mir überall, mein Leben so zu leben, wie ich es möchte.“
Mit welchen Symptomen hast du heute zu tun? Erschweren sie dir dein Leben drastisch oder würdest du sagen, dass du gut zurecht kommst?
Jannis: „So gut, wie man mit Pflegegrad 4 halt zurecht kommt. 😀 Ich kann nicht laufen, meine Motorik ist am Arsch, ich habe Probleme, mich verständlich auszudrücken, und mein Herz funktioniert nicht einwandfrei. Ich krampfe oft, habe Skoliose, also eine verbogene Wirbelsäule, und eigentlich durchgehend Nervenschmerzen. Natürlich erschwert es mein Leben, aber ich würde sagen, ich komme gut damit zurecht.“
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Gibt es Dinge, vor denen du Angst hast, wenn du an deine Zukunft denkst?
Jannis: „An sich nicht, nur vor dem früheren Tod, dass ich zeitlich nicht alles schaffe, was ich mir vorgenommen habe.“
Andersherum, was sind die Dinge, die dich motivieren und glücklich machen?
Jannis: „Die Freiheit, die mir durch manche Leute ermöglicht wird. Zum Beispiel, dass ich ohne große Probleme auf Konzerte, Festivals oder andere Events gehen kann.“
Als Abschlussfrage: Hast du ein Motto, nach dem du lebst?
Jannis: „Einfach Leben leben. :)“
Und gerne auch seinem Tätowierer Matteo Rocco aka teostray.
